marzo 29, 2024

La FDA aprueba el tratamiento financiado por donantes Ice Bucket Challenge

Porque importa: Los desafíos de las redes sociales no son nada nuevo, pero ¿cuántas veces escuchas sobre ellos que se traducen en algo realmente positivo? Desde 2014, el desafío del cubo de hielo para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha llevado a miles de usuarios de las redes sociales a bañarse en agua helada y hacer donaciones a la Asociación ALS. Como resultado, el desafío recaudó más de $ 2 millones, contribuyendo directamente a un tratamiento farmacológico recientemente aprobado para la ELA.

A principios de esta semana, la Asociación ALS anunció la aprobación por parte de la FDA de AMX0035, también conocido como Relyvrio. La financiación para el nuevo tratamiento incluyó donaciones del ALS Ice Bucket Challenge 2014, que se ha extendido como la pólvora en las plataformas de redes sociales de todo el mundo.

El desafío del cubo de hielo se puso de moda después de que Patrick Quinn y Pete Frates lo revelaran. Como enfermos de ELA, son responsables de aumentos considerables en la concientización, participación y recaudación de fondos luego de la escalada del desafío en 2014. El exgolfista profesional Chris Kennedy también ayudó a exponer el movimiento a la corriente principal. Su video sirvió como un trampolín para el desafío de llegar a una audiencia más amplia y de alto perfil.

El papel de las redes sociales en el avance del desafío y su causa ha sido enorme. Según los datos proporcionados por Facebook, la cantidad de usuarios que participan en conversaciones sobre el desafío del cubo de hielo de la FTA pasó de cero a principios de junio de 2014 a más de 6 millones el 10 de agosto de 2014. Luego de este aumento, la cantidad de conversaciones sobre el desafío ha aumentado repentinamente. se cuadriplicó, involucrando a más de 24 millones de usuarios a partir del 17 de agosto de 2014. Hable acerca de volverse viral.

Este gran aumento en el compromiso ha atraído a usuarios de redes sociales de todos los ámbitos, incluido el propio Mark Zuckerberg de Facebook. Esta exposición ha generado desafíos para otras celebridades de alto perfil y bolsillos profundos, incluidos Bill Gates, Sheryl Sandberg de Facebook y el director ejecutivo de Netflix, Reed Hastings.

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La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva que conduce a una disminución de las neuronas motoras. Aunque la condición no afecta las habilidades mentales de una persona, conduce a la fuerza y ​​pérdida de los músculos, lo que resulta en la inmovilidad de las extremidades y el cuerpo y, en última instancia, la incapacidad para respirar.

Las donaciones recibidas del desafío tuvieron un impacto directo en la capacidad de la Asociación ALS para apoyar el desarrollo del nuevo fármaco. En 2016, la asociación otorgó a Amylyx Pharmaceuticals una subvención de $ 750,000 para apoyar el programa de ensayo clínico piloto del nuevo fármaco. Un mes después, proporcionó $ 1,46 millones adicionales en fondos donados al Northeast ALS Consortium (NEALS) para apoyar los ensayos clínicos de fase 2 de AMX0035.

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